Deze vragenlijst is voor ouders die zorgen voor een kind met ontwikkelingsstoornis. Een ontwikkelingsstoornis is bijvoorbeeld een ontwikkelingsachterstand, gedragsproblematiek, genetisch syndroom, verstandelijke beperking of autisme, in de vragenlijst nemen wij deze samen en noemen we het een ontwikkelingsstoornis. Soms gaat zo'n ontwikkelingsstoornis samen met een syndroom of met andere diagnoses. We willen graag weten hoe we ouders die in dezelfde situatie zitten, met elkaar kunnen verbinden. Dit contact noemen wij in deze vragenlijst lotgenoten contact, sommigen spreken liever over bondgenotencontact of over buddycontact, maar het gaat dus om contact met iemand zoals jij. Het idee is dat ouders elkaar kunnen helpen met begrip, advies en praktische informatie omdat ze vergelijkbare ervaringen delen. Hoe dit lotgenotencontact het beste kan worden vormgegeven en waar ouders zélf behoefte aan hebben, dat weten wij nog niet. Daarom hebben wij jouw hulp nodig.
In deze vragenlijst stellen wij jou vragen om te weten te komen welke ideeën, wensen en behoeften jij hebt rondom dit lotgenotencontact. Daarnaast zullen we ook enkele (digitale) groepsgesprekken organiseren om dieper op dit onderwerp in te gaan. Als je interesse hebt om aan deze gesprekken deel te nemen, kun je je daar aan het einde van deze vragenlijst voor aanmelden.
Als je vooraf nog vragen hebt of meer informatie wil kan je contact opnemen met de arts-onderzoeker Monica Verkooijen door te mailen naar monica.verkooijen@radboudumc.nl
Wie kan deelnemen aan deze vragenlijst?
Iedere ouder, verzorger of voogd die zorgt voor een kind met een ontwikkelingsstoornis (zoals een ontwikkelingsachterstand, gedragsproblematiek, verstandelijke beperking, genetisch syndroom en/of autisme), kan meedoen aan het onderzoek, je mag dus ook de ouder zijn van een volwassen kind.
Instructie vragenlijst
De vragenlijst bestaat uit vooral meerkeuze vragen, maar ook een aantal open vragen waar je een antwoord kan typen. Het is fijn als je de vragenlijst helemaal invult, maar je mag vragen ook leeg laten. Er zijn geen foute antwoorden, het gaat om jouw mening.
Let op: Als je de vragenlijst, dit heet een enquête, tussendoor afsluit klik dan eerst rechtsboven in het scherm op 'hervat later', alleen dan blijven jouw antwoorden bewaard. Het invullen van deze vragenlijst duurt minder dan 15 minuten.
Er zijn 53 vragen in deze enquête.